20-11-2022
La Comisión de Salud del Senado se encuentra discutiendo la norma que entre otros puntos, asegura un diagnóstico oportuno, garantiza el debido tratamiento y establece un registro de pacientes por patología.
Aunar esfuerzos para concretar el desarrollo de políticas públicas que permitan a los pacientes mejorar su calidad de vida fue el objetivo del seminario “Desafíos para la implementación de un Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas, Poco Frecuentes o de Diagnóstico Complejo”.
La actividad organizada por la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF Chile), la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) y la Alianza Chile de Agrupaciones de Pacientes (ACHAP), se enmarca dentro de la tramitación que realiza la Comisión de Salud del proyecto sobre enfermedades poco frecuentes. Dicha instancia comenzará el debate de las indicaciones presentadas al texto en primer trámite, muchas de las cuales se inspiraron en observaciones ciudadanas .
Se reconoció que esta es una discusión necesaria para la sociedad pero urgente para quienes viven con estas condiciones. Hoy no hay políticas públicas ni una legislación específica que se haga cargo de los principales problemas de los pacientes: la dificultad de un diagnóstico oportuno y el costo de los tratamientos. Solo 20 de estas enfermedades tienen ayudas a través del plan Auge-Ges y la ley Ricarte Soto pero ello es insuficiente. Por tanto, se reafirmó el compromiso del Senado con avanzar en la legislación que se tramita.
http://www.diarioelheraldo.cl/noticia/ley-de-enfermedades-poco-frecuentes | 19-04-2024 05:04:01